Mi presento

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biondo777
view post Posted on 3/6/2011, 09:01     +1   -1




Salve a tutti,
Mi chiamo Riccardo e ho 33 anni. Lo scorso dicembre, durante il controllo periodico dell'AVIS, dall'ECG é emerso il sospetto di SB (tipo 2). La notizia mi é stata comunicata il 14 febbraio...avrei preferito ripensare a S.Valentino 2011 per ben altri motivi, tuttavia, a suo modo, sarà indimenticabile!
Successivamente mi sono sottoposto al test farmacologico con Ajmalina che ha confermato il primo sospetto, comunque, il mio caso é stato classificato a basso rischio.

Sfortunatamente io sono un tipo piuttosto ansioso ed ho iniziato a manifestare strani sintomi (da panico forse) come un fastidiosissimo nodo alla gola, dove a volte sembra pure che arrivi qualche strano battito fuori controllo che contribuisce ad accrescere l'ansia.
Spero che si tratti solo di paura "immotivata", ma purtroppo 'il coraggio, uno, se non ce l'ha, mica se lo può dare', e io ne avrei assolutamente bisogno, soprattutto perché con la mia compagna stiamo progettando di accrescere la famiglia.

Spero che qualcuno del forum abbia qualche buon consiglio per superare l'impatto iniziale, almeno dal punto di vista psicologico, di una notizia così poco confortante.

Saluti a tutti,
Riccardo.
 
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sandrofaraoni
view post Posted on 5/6/2011, 18:06     +1   -1




il panico è la cosa peggiore da combattere io so cosa vuol dire ,ma ti consiglio di non farci caso e quando ti succede ti fermi un attimo e pensa che prima non ci facevi caso lo so è difficile .questa cosa la devi combattere con tuttr le tue forze
 
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salvo811981
view post Posted on 8/6/2011, 08:10     +1   -1




carissimo Riccardo, anzitutto ti ringraziamo per esserti presentato e aver condiviso con noi la tua esperienza.
Ho letto attentamente la tua storia e per certi versi ci assomigliamo... il mio iter diagnostico è molto simile al tuo, se non per il fatto che a me è stato riscontrato prima di un intervento di routine; a te invece dopo ecg all'avis.
A proposito, prima di proseguire, vorrei chiederti: ma alla fine hai più donato? o non ti hanno fatto donare?
Ci somigliamo anche perchè subito dopo aver appreso di essere affetti da questa sindrome, si è scatenato in noi un senso "immotivato" di panico, dovuto più all'impatto con la notizia (che lascia ampiamente i suoi strascichi psicologici) che ad una reale preoccupazione per la fascia di rischio....
Io ricordo di aver passato notti insonni e di aver superato un lungo periodo di attacchi di panico belli e buoni... dove avevo paura di partire, avevo paura ad uscire, avevo un chiodo fisso che era quello di poter lasciare questo mondo da un momento all'altro... il pensiero fisso di controllarmi il battito cardiaco per poter "prevedere" se il cuore si stava comportando in maniera del tutto normale o c'era qualcosa che non andava... gli attacchi di panico si sono scatenati in macchina mentre guidavo (un classico), a piedi mentre passeggiavo, la notte in pieno sonno, la mattina appena svegli, sopra i libri, in bagno, all'università, sopra il pullman in viaggio insomma: in tutti i luoghi possibili e immaginabili.
Solo dopo molto tempo, e solo dopo molti controlli di routine ho imparato, da solo, a controllare questa "sensazione imminente di morire", perdere il controllo per un niente e sentirsi il cuore partire e quel nodo in gola (anzi, per me era una vera e propria compressione al collo, con senso di confusione, rammollimento alle mani e alle gambe, a volte non potevo stare in piedi).... ho imparato a superare piano piano tutto ciò, anche con un lavoro autonomo di mente, cioè: mi convincevo giorno dopo giorno che non mi poteva capitare nulla, che fino a quel momento io non avevo avuto nessun disturbo e che proprio in quel momento non poteva accadermi nulla. Adesso, dopo 5 anni dalla scoperta, posso dire di aver superato tutto brillantemente.
Posso darti qualche consiglio: anche se sembra un paradosso questa reazione della nostra mente alla notizia, ho appreso che è normale e che ognuno di noi metabolizza gli eventi/notizie spiacevoli in maniera diversa l'uno dall'altro; pertanto cerca di stare tranquillo, se ti viene quel famoso "nodo alla gola" avvicinati alla persona che hai più cara al mondo, abbracciala, o chiamala se sei distante, dille quanto tieni a questa persona, e dimostrale tutto il tuo affetto; e se non puoi chiamarla o avvicinarla: pensala, ripensa ai momenti più belli passati insieme, pensa alle cose stupende che hai passato nella tua vita e che vale la pena di rivivere mille altre volte... minuto dopo minuto vedrai che l'attacco sparirà, cesserà di assillarti per lasciare spazio alla "forza" di vivere e di spaccare il mondo! INoltre il calore che ti darà quella persona varrà MILLE VOLTE di più che un calmante farmacologico... assicurato e garantito! Sembra difficile da mettere in atto, ma pian piano ti abituerai a conviverci e a superare il problema!
Altro consiglio: se l'attacco arriva verso il pomeriggio o la sera, non c'è niente di meglio di una tisana rilassante... e se l'attesa di quella tisana (perchè poi va a finire così) ti snerva ancora di più: fregatene... pensa solo che dopo qualche minuto starai meglio!
un abbraccio e... ritienimi a disposizione se necessiti di qualche altro consiglio! e tienici sempre aggiornati sulla tua situazione!
Salvo.
 
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biondo777
view post Posted on 11/6/2011, 09:45     +1   -1




Grazie ragazzi per le belle parole e per l'incoraggiamento.
Per quanto riguarda la donazione sono andato alla fine di marzo e non avevo ancora fatto il test farmacologico (programmato da li a poco), e quindi, nonostante il sospetto, mi hanno fatto donare.
Dovrei tornarci alla fine di giugno, il mio cardiologo ha scritto esplicitamente che non sussistono rischi per la donazione, l'importante é che non abbia svenimenti (anche se penso che se uno sviene perché gli da fastidio la vista dell'ago da 10mm forse non conta ;) ).

Per quanto rigarda invece il panico...Salvo hai descritto molto bene tutti i sintomi: controllo del battito per sentire se é regolare, ma soprattutto sensazione di cuore in gola, particolarmente fastidiosa perché analizzando i dati dell'holter in corrispondenza di una di queste "sensazioni" c'é stata un'extrasistole, quindi ogni volta che lo avverto puoi immaginare quale sia il pensiero.

Questi "attacchi" non hanno un orario preciso, ma devo dire che il pomeriggio e la sera sono più frequenti e più intensi, ho già iniziato la "terapia" della tisana (io volevo prendere qualche ansiolitico ma il medico mi ha detto che mi avrebbero rimbambito per nulla) e devo dire che un po' va meglio. Ora proverò con l'altro tuo consiglio che mi sembra più interessante.
Ho fatto leggere il tuo consiglio alla mia persona cara che ha apprezzato molto e compreso meglio il mio disagio psicologico.

Ringrazio ancora te e Sandro per il supporto!
Riccardo
 
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sandrofaraoni
view post Posted on 11/6/2011, 16:39     +1   -1




salvo sei un mito mi è scesa una lacrima di emozione ( A biondo come dimo a roma) se sei su fb abbiamo anche lì un gruppo con il nome sindrome di brugada
 
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giovanni1961
view post Posted on 17/8/2011, 18:14     +1   -1




salve ho la sindrome di brugada e mi hanno impiantato il defibrillatore in oltre soffro di alergie ai solfiti bisolfiti e pollini , ho un esofagite cronica e ora forti crisi di panico oltre a questo ho una metaplasia intestinale ...e mi hanno riconosciuto un invalidita del 67 % accompagnata da handicap lieve , è corretta questa invalidità o mi aspetterebbe di piu ? dato che purtroppo ho esaurito la malattia essendo stato veramente molto male in questi anni prima che mi trovassero la sinrdome e mi impiantassero il defibrillatore...secondo voi è possibile almeno avere la possibilità di arrivare ad ottenere la 104?
 
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view post Posted on 23/5/2023, 12:45     +1   -1
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Ciao, a distanza di tantissimi anni volevo dire a Riccardo (e agli altri) che anche per me è avvenuta la stessa cosa: dall'ECG effettuato per l'Avis è emerso il sospetto di SB, dopo accertamenti vari e test Ajmalina sono "impiantata" di loop recorder da una settimana... nel giro di 3-4 mesi mi sono sentita cadermi il mondo addosso, ho anche un bimbo piccolo di 2 anni e quindi molte preoccupazioni vanno anche a lui. un passo alla volta affronteremo tutto, per ora sono contenta di averlo scoperto per caso!
 
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6 replies since 3/6/2011, 09:01   402 views
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